为让更多人了解、关注罕见病，特别是杜氏肌营养不良（简称DMD），2月29日是第17个国际罕见病日，由华西第二医院筑浪学院健康教育中心和儿童康复科主办，成都希爱社会工作服务中心协办，成都市慈善总会支持的DMD健康教育科普交流会在四川大学华西第二医院锦江院区顺利举行。四川大学华西第二医院副院长牛晓宇、筑浪学院中心主任黄莉君、儿童康复科主任周晖、儿童康复科副主任蔡晓唐，成都希爱社会工作服务中心主任黎青等参加此次活动。成都市慈善总会副秘书长张俪文应邀参加。

活动上 ，张俪文副秘书长首先代表总会向为DMD罕见病这个群体所付出的专家团队、医务人员、希爱中心的工作人员表示了感谢，也感谢患儿家庭的信任和坚持。同时强调了，总会这五年时间作为见证者，亲历者，参与者，见证了中心从最初的100多位服务的DMD患者，发展到今天的上千位DMD患者，已累计免费为10000多人次提供线下就医指导服务。更提出，今年总会将扩大为患儿和家庭服务的范围，第一个成慈希爱之家也顺利投入使用，为来蓉就医的患儿和家庭提供就医期间的免费住宿；增加了入户帮扶，为偏远地区的困境患儿提供上门入户服务，进行详细的疾病科普，并现场提供连线专家给予用药和康复指导；链接爱心企业及个人，为患儿和家庭提供物资、资金、资源等多方面的支持。希望能够以此推动儿童罕见病社会救助事业的发展，助力DMD的科研之路，让医学科学能将DMD等罕见病变得普通而平凡。

随后，来自四川大学华西第二医院儿童康复科的专家医师们通过讲解DMD多学科系统诊治及规律随访的重要性、DMD新型激素的优势等向大家普及DMD相关知识，并现场进行康复治疗指导。

活动现场，四川天乐康科技有限公司向成都市慈善总会和成都希爱社会工作服务中心捐赠呼吸训练器12台，四川省仁心公益慈善促进会向成都市慈善总会希爱公益发展基金捐赠8200元。

项目简介:

目前全国罕见病有7000多种，患者约有3.5亿人，我国罕见病患者约2000万人，每年新增患者超过20万人。其中，肌营养不良是一组原发于肌肉组织的罕见疾病，最为常见为假肥大性肌营养不良，杜氏肌营养不良（简称DMD）是目前人类已知疾病中最大、最复杂的、因基因缺陷所导致的，随着年龄增长，全身肌肉呈进行性消耗和运动功能减退的、致死性、隐性遗传性肌肉疾病。大约每3500个新生男婴中就会有一个患者，通常DMD患者3岁-4岁开始步态异常、10岁-12岁逐渐丧失行走能力、20岁-30岁间死于心肺衰竭，病程一般长达二三十年，随着年龄的增长，患儿病情逐渐加重，由于没有有效的根治手段，DMD只能靠支持疗法和康复治疗延缓病情。

即便无法延长DMD患者生命的长度，也希望可以用爱帮助他们拓宽生命的宽度和厚度，成都市慈善总会希爱DMD援助之家项目旨在为DMD患儿家庭提供关怀补贴、为异地求医的DMD患儿家庭提供免费的临时住宿，以减轻患儿家庭经济负担，用满腔的热情、全力以赴给予他们帮助。

项目案例:

8岁的辉辉（化名）五年前因发烧而检查出肌酶异常，几经辗转来到成都，通过基因检测确诊为DMD。因为辉辉步态异常、走路爱摔跤，没有小朋友愿意跟他玩，他只能眼巴巴看着同龄的小伙伴在阳光下嬉戏。而为了照顾辉辉，他的妈妈当起了“全职护工”，不但负责照顾辉辉日常的饮食起居，还负责辉辉每日的康复训练。爸爸成为了全家的唯一经济来源，但是一家人却从未放弃。2019年，辉辉加入希爱中心，短短一两天，从检查到专家会诊全部完成，还节省住宿、餐食等费用。回家后，希爱中心的老师还会线上提醒辉辉的用药注意事项，关注他的病情变化，保障其及时得到医生的帮助。这一切都无形中提升了辉辉一家对治疗、维持疾病平稳的信心，燃起了等待特效药推出的希望。

年幼时，小豪（化名）和同龄人相比，上楼比较费力，运动能力较弱，但当时并未引起家里人的重视。直到5岁时，经送医检查，小豪被确诊为DMD。小豪的父亲患有脊柱关节炎、强直性脊柱炎，三级残疾，根本没法从事体力劳动。而小豪母亲因打小听力受损，只能接一些零散的缝纫单贴补家用。原本是家庭希望的小豪在被确诊后，整个家庭陷入了巨大的悲恸之中。即便如此，一家人也从未放弃，势必要和疾病做抗争。为方便小豪看病和康复训练，一家人从南充老家搬到了成都大邑。2022年，希爱中心工作人员联合学生志愿者共同前往小豪家，深入地了解他的情况，从其日常生活到学习、就医、家庭救助等方方面面进行了重点关怀和相关帮扶，为这个坚强的家庭护航。

由成都市慈善总会提供公募支持，成都希爱社会工作服务中心发起并执行的“希爱DMD援助之家”网络募捐项目在腾讯公益上线。截至2023年12月1日，该项目已对92个符合要求的患儿家庭拨付了关怀补贴46万元；为54名DMD患儿提供线下就医指导服务，为38名患儿提供全病程管理和线上随访服务，并开展征集患儿微心愿活动。

我们坚信，在共同的努力下，罕见病将不再罕见，患者们将不再孤单，让我们共同为爱呐“罕”，爱不平凡。涓涓细流汇聚成海，拳拳爱心融化坚冰，您的每一份爱心，都将用于提升DMD患儿及家庭的生存质量，点亮生命的希望。

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