2022年1月16日下午，由中国罕见病联盟主办、武田中国罕见病事业部承办的罕见病多方关爱创新研讨会血友病专场在成都新世纪妇女儿童医院会议室顺利举行。

中国罕见病联盟执行理事长李林康，四川省慈善总会副秘书长潘语，成都市慈善总会副秘书长胡彬，成都新世纪妇女儿童医院有限公司首席执行官李晓静，武田中国博士刘燕，四川大学华西医院教授裴福兴，四川血友之家会长余中以及血友病患者、媒体记者等相关人员参加了此次研讨会。

中国罕见病联盟执行理事长李林康在致辞中提到，我国罕见病防治工作得到了党和国家的高度重视，各项推动罕见病防治工作发展的政策密集出台，在成都市慈善总会的协助下，进一步推动救助罕见病患者相关工作迈向新的阶段。

四川省慈善总会副秘书长潘语表示，希望全社会能够高度关注全民健康，真情关爱罕见病患者，也希望各类慈善公益组织联合卫计部门、医疗机构，多多开展系列关爱罕见病患者及救助活动，为有需要的重病慢病以及罕见病贫困患者提供经济和精神帮助，使更多的罕见病患者战胜疾病，过上幸福美好生活，为保障改善民生发挥慈善应有的补充作用。

成都新世纪妇女儿童医院有限公司首席执行官李晓静以“血友病的前世今生”为题讲述了血友病的专业知识和既往救助病例。

四川大学华西医院教授黄泽宇为现场来宾讲解了血友病髋膝关节置换术获益及围术期处理方法。

成都市慈善总会项目管理部部长杜依繁为大家讲述了成都市慈善总会血友病援助项目历年实施概况、血友病关爱中的多方参与以及项目关爱体系的成效。近两年，成都市慈善总会先后与四川省晟德药房有限公司、成都新世纪妇女儿童医院合作开展血友病援助项目一站式结算模式，该模式实现了医保结算和慈善援助的同步结算、缩短了血友病患者援助报销周期、极大地减小了血友病患者家庭经济压力。她谈到血友病援助项目关爱体系的成效离不开多方参与，政府相关政策奠定了项目一站式模式实施基础，爱心企业捐赠资金的支持，慈善机构规范项目管理，实现社会资金的第三次分配，缩小贫富差距，项目执行企业提供便捷服务等，通过各方力量的援助，使血友病患者走出困境，提高生活质量，重新回归社会，实现自我价值。

四川血友之家会长余中和血友病患者代表分享了“关爱血友人，血友病患者组织的发展历程”以及“血友人心路历程”。

四川省慈善总会副秘书长潘语，成都市慈善总会副秘书长胡彬，云南省慈善总会处长李柏毅，山西血友之家会长田燕，青海血友之家书记范增先等相关专家学者就血友病援助项目一站式模式、血友病患者自我注射、罕见病社会组织的发展等问题进行现场讨论。胡彬副秘书长在讨论中提到各方应加大罕见病知识的传播和普及，争取更大的政策支持，提升更加快捷有效的患者发现能力以及促进罕见病社会组织的发展。

2015年成都市慈善总会正式成立了血友病慈善援助基金并与中华慈善总会合作开展血友病援助项目。目前，项目共计救助血友病患者1690人次，救助总金额近789万元。