什么是血友病？

血友病(hemophilia ) 是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病，临床主要表现为关节、肌肉的创伤后或自发性出血，需要终身注射药物，防止出血。血友病患者反复出血和难治性并发症导致患者致残率高，往往伴随患者终身。据统计，我国约有血友病患者13.6万，有一部分人因家庭贫困和医疗条件限制，无法按时按量用药，最终导致残疾，生存现状捉襟见肘、不容乐观。

苦难磨砺，家人永不放弃

21岁的小晨，8个月的时候，因皮肤反复出血，确诊患有血友病。初中后，髋关节变形无法正常活动，出行仅靠拐杖或轮椅；高中，没有学校愿意接收，他被迫失学了。为了照顾他，妈妈也放弃了工作；只是，每月药费高达3000元，父亲四处奔波，常年无休；经济拮据，姐姐初中后，也辍学打工。

期待未来，我想站起来

两年前，小晨知道自己可以通过置换关节站起来，可整个手术及康复费用高达19万，尽管有医保报销，但所需的自费金额仍是这个一贫如洗的家庭无力承担的；今年7月，家里借遍亲朋好友凑了5万元，帮他完成了第一阶段手术；后续10多万的手术及康复费，不知如何才能凑齐。

今年6月，小晨参加了“再次站起来”血友病关节置换援助项目发布会，他对站起来对未来充满了期待和斗志。他开始学习CDR软件，他说：“我渴望自己能够尽快站起来，照顾自己，独立生活，学习门技术，找份工作；能赚钱尽一份孝，让满头白发的父亲和母亲慢慢减轻肩上重担，能有一个幸福晚年”。

这是小晨家的故事，也是成都地区一百多个贫困血友病家庭的缩影。

“再次站起来”

血友病关节置换援助项目

为帮助这些成年残疾血友病患者重新站立起来，2019年6月，成都市慈善总会设立“再次站起来”血友病关节置换援助项目，并与四川大学华西医院血友病诊疗团队合作，邀请全市血友病诊疗分中心参与，共同来推进本项目的顺利进行。本项目旨在帮助残障的成都贫困血友病患者，通过关节置换手术改善身体功能，重新站起来，改善生活质量，融入社会，拥抱美好未来。

执行计划

救助群体：已发生关节毁损、行走障碍或瘫痪的，经医院专业评估，适合手术并自愿接受了关节置换手术的成都市困难血友病患者。

救助时间：2019年6月-2020年12月。

救助标准：通过审核的申请人，由成都市慈善总会补助其手术医疗自付费用，上限2万元/人；每个自然年度可申请一次救助。

审批流程：申请人到成都市慈善总会提起援助申请，提交申请表、贫困证明一个自然年内的医疗资料、户口本和身份证复印件、本人银行卡复印件，由成都市慈善会审核通过后发放慈善补助。

项目效果：帮助十名残障贫困血友病患者，通过关节置换手术改善身体功能，重新站起来，回归社会；同时，通过本项目的推广和科普宣传，让更多社会各界关注血友病，重视血友病预防和救治。

执行能力说明：截止到2018年底，成都市慈善总会血友病援助项目共计救助348人次血友病患者，共计发放救助款项126.8万元。通过该项目的救助，成都地区血友病患者的自付药费比例普遍降低至5%以下，个别患者甚至实现了0自付，为成都地区的血友病患者减轻了药品自付费用负担，实现了血友病患者科学按需治疗。

今天是“99公益日”的第二天

您为血友病患者献出的每一份爱

都将不断加倍

成都市慈善总会

希望能有更多人携手慈善

参与“99公益日”

一起为爱加倍！