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成都市慈善总会2024年阳光蓓蕾4·2活动合作机构招募公告孤独症又称自闭症(Autism)是一种广泛性发育障碍,据中残联统计孤独症的发病率为1/100,我国约有1200万孤独症,18岁以上的约有200万,并以每年20万的速度在增长,他们被称之为“星星的孩子”。孤独症谱系障碍的三大核心障碍是社交障碍、言语沟通障碍、兴趣狭窄和刻板行为等,这些障碍使得孤独症群体和其家人在获得公共服务、社会参与和社区融入等方面,仍面临很多的挑战和困难。2024年4月2日在第十七个“世界孤独症关注日”来临之际,成都市慈善总会计划寻找5-8家机构,共同举办4·2主题活动,让我们一同走进“星星的孩子”的世界,共同推动孤独症群体融入学校、社区、社会生活。一、活动概况(一)活动主题 主标:阳光蓓蕾 照亮孤独的“星”副标:成都市慈善总会2024年“4.2世界孤独症关注日”系列主题活动(二)活动目的通过联动更多的行业同仁形成合力,共同推进孤独症谱系障碍群体社会融入,打造包容接纳平等的社会环境。(三)活动开展时间2024年3月30日-4月7日(四)合作方式和要求1.有合作意向的机构向成都市慈善总会提交4·2活动方案(模板见附件1),总会根据提交的具体方案给予每个不超过3000元的活动经费和部分项目周边产品支持;2.活动须使用成都市慈善总会统一的主题和海报,活动内容形式不限,宣传报道需体现出成都市慈善总会和活动主题;3.合作机构需要录制一个视频,内容为:我是成都市慈善总会阳光蓓蕾行动者——机构名称,2024年4·2世界孤独症日,给予孤独症群体全生涯服务,全方位关爱,我们在行动。视频资料和具体活动方案一起报送;4.申报机构须有基础活动经费,能提供或募集部分资金的,作为活动优选合作机构;5.合作机构在活动开展完毕后,根据活动相关资料和票据来总会报销相关活动经费。资料包括但不仅限于活动简报、照片、签到表、费用明细表(模板见附件2)等。二、招募数量5-8家机构。项目申报机构能提供或募集部分资金的,作为项目优选合作机构。三、招募须知(一)项目合作机构1.具有独立承担民事责任能力的在中华人民共和国境内民政部门正式注册登记成立的社会组织或工商注册的公司企业;2.有固定办公场所和相关工作人员,有能够开展相关服务的能力与经验;3.关心关注孤独症群体且有能力开展活动的爱心单位,愿意结合自身资源开展相关服务。(二)申请方式1.提交相应的活动方案书和视频材料,并提供社会组织法人登记证书或营业执照复印件(复印件加盖鲜章)。以上材料于2024年3月17日17:00前,以“组织名+活动名”为标题发送至邮箱1174862563@qq.com,并将加盖公章的纸质申报材料(一式两份)报送至成都市慈善总会项目管理部(邮寄封面注明“组织名+活动名”)。2.成都市慈善总会项目管理部审核收到的活动方案和相关资料后确定合适的合作机构,最终入选机构以总会通知联系为准。3.联系方式联系人及电话:徐老师,87031993地址:成都市青羊区百花西路5号二楼项目管理部附件:1.『阳光蓓蕾』照亮孤独的“星”—成都市慈善总会2024年“4.2世界孤独症关注日”系列主题活动方案书模板.docx 2.费用明细单.xlsx 成都市慈善总会 2024年3月12日来源:成都市慈善总会 2024-03-12
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贰月· 希爱DMD援助之家 | 健康教育科普交流会圆满举行为让更多人了解、关注罕见病,特别是杜氏肌营养不良(简称DMD),2月29日是第17个国际罕见病日,由华西第二医院筑浪学院健康教育中心和儿童康复科主办,成都希爱社会工作服务中心协办,成都市慈善总会支持的DMD健康教育科普交流会在四川大学华西第二医院锦江院区顺利举行。四川大学华西第二医院副院长牛晓宇、筑浪学院中心主任黄莉君、儿童康复科主任周晖、儿童康复科副主任蔡晓唐,成都希爱社会工作服务中心主任黎青等参加此次活动。成都市慈善总会副秘书长张俪文应邀参加。 活动上 ,张俪文副秘书长首先代表总会向为DMD罕见病这个群体所付出的专家团队、医务人员、希爱中心的工作人员表示了感谢,也感谢患儿家庭的信任和坚持。同时强调了,总会这五年时间作为见证者,亲历者,参与者,见证了中心从最初的100多位服务的DMD患者,发展到今天的上千位DMD患者,已累计免费为10000多人次提供线下就医指导服务。更提出,今年总会将扩大为患儿和家庭服务的范围,第一个成慈希爱之家也顺利投入使用,为来蓉就医的患儿和家庭提供就医期间的免费住宿;增加了入户帮扶,为偏远地区的困境患儿提供上门入户服务,进行详细的疾病科普,并现场提供连线专家给予用药和康复指导;链接爱心企业及个人,为患儿和家庭提供物资、资金、资源等多方面的支持。希望能够以此推动儿童罕见病社会救助事业的发展,助力DMD的科研之路,让医学科学能将DMD等罕见病变得普通而平凡。 随后,来自四川大学华西第二医院儿童康复科的专家医师们通过讲解DMD多学科系统诊治及规律随访的重要性、DMD新型激素的优势等向大家普及DMD相关知识,并现场进行康复治疗指导。 活动现场,四川天乐康科技有限公司向成都市慈善总会和成都希爱社会工作服务中心捐赠呼吸训练器12台,四川省仁心公益慈善促进会向成都市慈善总会希爱公益发展基金捐赠8200元。 项目简介:目前全国罕见病有7000多种,患者约有3.5亿人,我国罕见病患者约2000万人,每年新增患者超过20万人。其中,肌营养不良是一组原发于肌肉组织的罕见疾病,最为常见为假肥大性肌营养不良,杜氏肌营养不良(简称DMD)是目前人类已知疾病中最大、最复杂的、因基因缺陷所导致的,随着年龄增长,全身肌肉呈进行性消耗和运动功能减退的、致死性、隐性遗传性肌肉疾病。大约每3500个新生男婴中就会有一个患者,通常DMD患者3岁-4岁开始步态异常、10岁-12岁逐渐丧失行走能力、20岁-30岁间死于心肺衰竭,病程一般长达二三十年,随着年龄的增长,患儿病情逐渐加重,由于没有有效的根治手段,DMD只能靠支持疗法和康复治疗延缓病情。 即便无法延长DMD患者生命的长度,也希望可以用爱帮助他们拓宽生命的宽度和厚度,成都市慈善总会希爱DMD援助之家项目旨在为DMD患儿家庭提供关怀补贴、为异地求医的DMD患儿家庭提供免费的临时住宿,以减轻患儿家庭经济负担,用满腔的热情、全力以赴给予他们帮助。项目案例: 8岁的辉辉(化名)五年前因发烧而检查出肌酶异常,几经辗转来到成都,通过基因检测确诊为DMD。因为辉辉步态异常、走路爱摔跤,没有小朋友愿意跟他玩,他只能眼巴巴看着同龄的小伙伴在阳光下嬉戏。而为了照顾辉辉,他的妈妈当起了“全职护工”,不但负责照顾辉辉日常的饮食起居,还负责辉辉每日的康复训练。爸爸成为了全家的唯一经济来源,但是一家人却从未放弃。2019年,辉辉加入希爱中心,短短一两天,从检查到专家会诊全部完成,还节省住宿、餐食等费用。回家后,希爱中心的老师还会线上提醒辉辉的用药注意事项,关注他的病情变化,保障其及时得到医生的帮助。这一切都无形中提升了辉辉一家对治疗、维持疾病平稳的信心,燃起了等待特效药推出的希望。 年幼时,小豪(化名)和同龄人相比,上楼比较费力,运动能力较弱,但当时并未引起家里人的重视。直到5岁时,经送医检查,小豪被确诊为DMD。小豪的父亲患有脊柱关节炎、强直性脊柱炎,三级残疾,根本没法从事体力劳动。而小豪母亲因打小听力受损,只能接一些零散的缝纫单贴补家用。原本是家庭希望的小豪在被确诊后,整个家庭陷入了巨大的悲恸之中。即便如此,一家人也从未放弃,势必要和疾病做抗争。为方便小豪看病和康复训练,一家人从南充老家搬到了成都大邑。2022年,希爱中心工作人员联合学生志愿者共同前往小豪家,深入地了解他的情况,从其日常生活到学习、就医、家庭救助等方方面面进行了重点关怀和相关帮扶,为这个坚强的家庭护航。由成都市慈善总会提供公募支持,成都希爱社会工作服务中心发起并执行的“希爱DMD援助之家”网络募捐项目在腾讯公益上线。截至2023年12月1日,该项目已对92个符合要求的患儿家庭拨付了关怀补贴46万元;为54名DMD患儿提供线下就医指导服务,为38名患儿提供全病程管理和线上随访服务,并开展征集患儿微心愿活动。 我们坚信,在共同的努力下,罕见病将不再罕见,患者们将不再孤单,让我们共同为爱呐“罕”,爱不平凡。涓涓细流汇聚成海,拳拳爱心融化坚冰,您的每一份爱心,都将用于提升DMD患儿及家庭的生存质量,点亮生命的希望。扫描上方二维码,支持项目来源:成都市慈善总会 2024-02-29
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四川“盟爱光明行”公益项目资阳站正式启动2月29日,由民盟四川省委会、民盟资阳市委会、爱尔眼科四川省区、成都市慈善总会共同举办的四川“盟爱光明行”公益项目启动仪式在资阳顺利举行。民盟资阳市委会主委、市政协副主席廖荣江,民盟四川省委会社会服务处处长刘红梅,爱尔眼科四川省区总院长樊映川,成都市慈善总会副秘书长符俊杰,以及来自四川“盟爱光明行”公益项目执行医院和相关机构的代表、志愿者约50人参与本次活动。 仪式上,廖荣江主委对大家的到来表示热烈欢迎,向长期关心支持资阳发展的民盟四川省委表示感谢,他谈到,四川“盟爱光明行”公益项目是民盟四川省委会社会服务的公益品牌项目之一,希望广大盟员强化责任担当、积极做好宣传工作,秉承公益理念践行医者使命,以最严谨的态度,最精湛的技术和最优质的服务,扎实推进眼科诊疗为眼科患者带去社会关爱,让项目成效惠及更多困难群众,民盟资阳市委会将全力支持项目落地实施。 樊映川院长表示,爱尔眼科四川省区将协调优质医疗资源,组建专业医疗团队,确保四川“盟爱光明行”公益项目规范有序实施。 符俊杰副秘书长代表成都市慈善总会向项目各方表达了由衷的敬意和感谢,并介绍了四川“盟爱光明行”公益项目设立的初衷,希望各执行医院能够按照项目初衷和协议约定内容规范开展四川“盟爱光明行”公益项目,把项目做好、做实、保证医疗安全,为我省眼健康事业高质量发展做出成效。 随后,资阳盟爱光明行志愿服务队在现场进行授旗宣誓仪式。 授旗仪式结束后,刘红梅处长对湖南爱眼公益基金会和成都市慈善总会的大力支持表示感谢,她表示,接下来民盟会将广泛联系团结社会工作人士共同做好社会工作服务,为公益事业助力。希望项目参与各方加强沟通协调,落实具体举措,把项目做细做实,规范实施,使之真正帮助到更多地群众,形成良好地社会影响,共同把项目打造成响亮的、鲜亮的社会服务招牌,吸引更多地社会资源参与眼健康事业,共同助力乡村振兴和健康中国建设。 最后,各领导上台共同启动四川“盟爱光明行”公益项目。来源:成都市慈善总会 2024-02-29
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因善聚爱 蓓蕾花开——2023年阳光蓓蕾工程顺利结项啦 (2023年3月-12月)截止2023年12月底,成都市温江区北斗星亲子学苑(现已更名为“成都市温江区北斗星幼儿园”)、四川北斗星助残康复服务中心、成都乐聆公益发展中心、成都青少年棒垒球协会4个儿童康复服务站点为91名孤独症儿童累计开展553节康复课程、7次融合活动、2次家长培训、2次普幼教师培训、21场主题活动、3场成果展示活动和1场音乐会,累计服务4673人次,其中14人进入普幼,8人普小,1人转介特校。康复课程包含语言沟通、社交技能、普幼融合、团体音乐治疗、音乐才能发展、运动课堂、户外扩展、棒球康复等内容。四川北斗星助残康复服务中心、成都市青羊区晟爱儿童干预中心、成都市小树苗脑伤儿童关爱中心3个家长喘息服务站为家长们开展了芳香人生驿站、家长赋能培训和减压瑜伽班、半日托管等244次服务,累计服务646人次。其中喘息驿站累计服务时长183.3小时。项目于2023年12月完成了结项评估工作,所有项目均合格。【个案故事】川川(化名)是今年阳光蓓蕾项目中一位帅帅的小男生,刚开始上课时不愿意离开婆婆,随时要牵着婆婆的手,爱哭闹、爱发脾气,不愿意进入教室,对老师也有抵触情绪,用各种方法来逃避。项目老师根据川川的表现以及与其家长的沟通配合下,设计了专门的个案计划。通过集体课堂、普幼融合课程以及户外拓展活动等服务,川川从最开始站在教室外面观看教学,到婆婆陪伴下进入教室,再到独立进入教室;从坐在椅子上5分钟到10分钟、15分钟,到现在的整堂课,慢慢的川川的态度和行为都有了改变。在普幼融合及户外实践活动中,川川不仅能遵守课堂常规,还能与小朋友互动,能一起牵手、排队等;理解能力及语言表达能力也都有很大的改善,课堂上能听懂简单的集体指令,还能跟随同伴、关注同伴,主动使用礼貌用语等;家长表示看到孩子的进步非常开心,目前孩子已顺利进入到普幼,非常感谢“阳光蓓蕾项目”提供的学习机会和帮助。【个案故事二】 羽羽(化名)刚入组时的课堂规则意识较差,常出现倒地、随意走动等行为,老师反复提醒无效,行为问题较突出;在社交方面,喜欢自言自语,不愿意与同伴交往。在项目老师的观察以及与家长沟通了解到羽羽有一定的语言表达能力,特别喜欢表现自己,在集体课上,常以各种小动作吸引老师的关注,突出自己。因此项目老师根据羽羽的语言特点,通过自我介绍、回答问题、示范朗读等方式,给予她展示自己的机会并给予语言鼓励,增强了她的自我认同感;通过情景剧,让她参与角色扮演,提高其合作意识与社会交往能力;有趣的语言与动作类游戏“说反义词”“水果蹲”“转圈圈”“幸福拍手歌”等,提升了羽羽的语音反应能力和课堂参与度,有效减少了影响课程规则的行为。项目成果汇报时,羽羽独立完成了《小小的我》诗歌朗诵,还在情景剧《小兔乖乖》中出演小兔子妈妈角色,在表演过程中准确表达了角色的语气、动作,给观看者带来了非常好的观演体验。家长表示,通过参加蓓蕾项目的课程和活动,羽羽语言表达与表演能力得到了很大的提升,同时也发掘了她能快速背诵完整的台词及课文的语言记忆天赋,下一步计划将培养羽羽成为一名主持人。像川川和羽羽这样的小朋友还有很多,希望他们能在“阳光蓓蕾工程”的帮扶下,顺利融入社会。因善聚爱,蓓蕾花开,我们呼吁更多的社会爱心人士和单位能够加入我们,一同为孤独症群体助力!来源:成都市慈善总会 2024-02-20
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爱德基金会研究发展团队到我会交流2024年2月5日,爱德基金会研究发展团队研究总监朱艳伟、高级主管寇薇薇二人到访成都市慈善总会。成都市慈善总会副秘书长符俊杰、项目管理部部长杜依繁及项目专员参加了座谈交流。 符俊杰副秘书长首先对爱德基金会研究发展团队的到访表示热烈欢迎,向爱德基金会对我会工作的信任与支持表达了感谢,并介绍了我会2023年工作情况及2024年发展方向。杜依繁部长详细介绍了我会团队及项目的基本情况。 随后,朱艳伟总监介绍了本次来会交流的目的和合作意向,双方就目前开展的项目以及后续合作的方向进行了深入交流和探讨。爱德基金会将与我会在未来就共同促进行业发展、开展行业共建等方面进行深度合作,为共同推动公益事业高质量发展贡献行业力量。来源:成都市慈善总会 2024-02-05